某天阿嬷在廚房做家事,鍋子不小心掉在地上,發出很大的聲響;
不同於其他嬰兒,幾個月大的女孩仍無動於衷地熟睡。
她看見的世界,沒有清楚的線條。兩眼視力是800度跟1000度。
她無法伸手抓東西,讓爸媽猜猜她將來可能從事的興趣或職業。
當她想看天空的鳥鳥,地上的狗狗,她不知道該怎麼隨意地抬頭、低頭。
她穿著漂亮的裙子、襪子、鞋子,卻無法牽著爸媽的手出門散步。
宿醉未退、翹日文課的週六下午我隨性轉台,不經意地轉到某重播節目。
「因為她不知道自己的...身體的...身體定位,所以我們要用這個...用這個訓練,讓她感受...」
一個物理治療師一邊工作一邊說明。
身體定位,這是什麼東西?跟瑜珈有關嗎?
先是被這四個字引起了好奇心,我定在這個頻道,放下遙控器。
然後我看到細細瘦瘦的身體,被綁在一個板子上,轉來轉去。
老師在教女孩認識自己身體部位,教女孩指揮自己身體的動作。
另個片段是語言師拿著一本很像Goody平常會看的書,
上面有鮮黃色、半立體的小鴨,
「鴨鴨~~」老師一邊說一邊讓女孩摸摸黃色小鴨。
「喔喔...」女孩發出聲音。
「好棒喔!妳今天很厲害喔,越來越進步...」
那個畫面的瞬間,我突然想到Goody,然後我的眼淚掉了。
每天爬上爬下活繃亂跳、看到什麼說什麼的Goody,現在1歲9個月。
每天努力奮鬥,試圖掌握自己身體的女孩,影片中6歲。
她是患有腦性麻痺及地中海型貧血的多重重度障礙的女孩-李欣悌。
訪談節目中,三個人輪流抱著悌悌,跟主持人對話。
悌悌在阿嬷懷裡發出小小的聲音,阿嬷拍拍她,
媽媽幫悌悌重綁亂掉的辮子,
悌悌趴靠在爸爸的肩上,爸爸不斷疼惜地摸著悌悌的頭。
感覺就像平日生活般的默契,大家各自用自己的方式呵護悌悌。
悌悌的爸爸,眉宇之間盡是不捨與牽掛。
悌悌的媽媽,笑說悌悌讓他們看到不一樣的世界,每天都有不同考驗,
這才有機會認識這個領域的醫學知識、認識氣功老師、其他慢飛天使的家庭。
悌悌的阿嬷,就如同一般苦過古早年代、遇過大風大浪的傳統女人,穩定又沈默少話。
主持人于美人說,她見過一個家大業大的家族,
家裡有個比悌悌還要嚴重的小孩,連坐都不行,只能躺在床上。
長媳很愧疚,親友間的氣氛當下相當凝重,
公公只說了一句話:
這孩子是家族的菩薩,她幫大家承擔了所有造業,大家要好好疼惜她。
家族領袖的一句話,改變了所有親友的態度。
無論是宿命的牽絆或基因的惡作劇,
悌悌的家人都選擇無怨無悔的陪伴,
爸爸全職照顧悌悌,帶她在心路的早期療癒中心,接受治療與訓練。
悌悌在語言及動作上的發展也逐漸進步。
(我算是一語帶過,其實紀錄片中看到的過程相當辛苦,叫人心疼)
在網路上搜尋才發現,這是四年前的節目,
後續沒有看到更多關於悌悌的消息。
但像悌悌的慢飛天使很多,
父母需要被教育的觀念與支持,以及社會福利機構需要投入的心力與資源,仍有待大家響應。
跟著節目一把鼻涕一把淚,最後的跑馬燈字卡,又再次觸動淚腺。
節目因為收視率壓力
總不確定明天是否還在繼續
但有更多人
不確定自己下一秒
還能不能握親人的手
互道晚安
感謝上天,賜予健康孩子陪我們作伴,
在不虞匱乏之際,我們更要回報上天的眷顧。
(2)伊甸社會福利基金會
and to dearest Goody,
要好好長大,好好做人唷。
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